Le Consortium AGORiA SANTĒ se dote d’un comité éthique et scientifique composé de 10 membres référents dans l’analyse de données de santé

Le consortium AGORiA SANTÉ, initié par Docaposte, est né de deux convictions : la collaboration entre différents acteurs de la santé est au cœur de l’accélération de la transformation numérique de la santé et les progrès dans les traitements des patients passent par l’optimisation de l’exploration des données de santé. Dans l’objectif de renforcer l’encadrement des projets de recherche et de garantir un usage approprié des données de santé, AGORiA SANTÉ met en place un comité éthique et scientifique, composé de 10 membres représentant les milieux institutionnel, académique, industriel et hospitalier, ainsi que la société civile.

AGORiA SANTĒ  vise à fédérer les acteurs de la donnée de santé et à leur apporter un cadre de confiance éthique et souverain, respectant les intérêts des individus et des propriétaires des données, pour réaliser leurs projets de recherche au bénéfice des patients.

En juin 2022, le consortium AGORiA SANTĒ obtient l’autorisation de la CNIL de constituer un entrepôt de données de santé (EDS) avec système fils SNDS (système national de données de santé). En ce début d’année, AGORiA SANTĒ voit ses travaux accélérer avec l’enrichissement de son socle de données de nouvelles sources (privées et publiques), le démarrage des premiers projets de recherche sur des données appariées au SNDS et la mise en place du comité éthique et scientifique.

Le comité éthique et scientifique a pour missions d’apporter son expertise et d’éclairer les décisions du comité de pilotage du consortium qui pourra le solliciter à tout moment dans le but d’émettre un avis éthique et/ou scientifique sur diverses questions rencontrées dans l’accomplissement du programme (intégration de nouvelles bases de données, nouvelles technologies …). Il pourra également être saisi directement pour avis par les porteurs des projets opérés dans le cadre d’AGORiA SANTĒ.

Le comité éthique et scientifique portera en 2023 une réflexion sur les thématiques clés pour AGORiA SANTĒ :

• Les recommandations en matière de critères d’évaluation de la qualité d’une base de données,
• Les grands thèmes de santé publique qui pourraient orienter les porteurs de projets,
• Les axes souhaitables de communication citoyenne.

Le comité éthique et scientifique réunit 10 personnalités choisies pour leurs expertises et leur expérience dans l’analyse de données de santé :

• Stéphanie Allassonnière, Vice-présidente Valorisation de l’Université Paris Cité, Professeure de mathématiques appliquées à l’École de Médecine de l’Université Paris Cité, et professeure associée au département de mathématiques appliquées de l’École Polytechnique. Elle est également co-fondatrice de la start-up Sonio.
• Patrick Errard, Médecin gastroentérologue, Président de la commission Innovation du Medef et ancien Président d’Astellas France et fondateur d’«EBS» (EvidenceBasedStrategy), entreprise spécialisée dans les innovations technologiques en santé.
• Marco Fiorini, directeur du projet « Intelligence Artificielle et Cancers » du Comité stratégique de Filière Industries et Technologies de santé.
• Gérard Friedlander, Délégué général de la Fondation Université Paris Cité et Directeur médical exécutif de l’Hôpital Américain de Paris.
• Pierre-Antoine Gourraud, Professeur des universités, praticien hospitalier de la faculté de médecine de Nantes Université.
• Marc Grassin, Docteur en pharmacie, Philosophe et Docteur en éthique médicale.
• Vincent Israël-Jost, Enseignant chercheur en éthique médicale à l’Espace de réflexion éthique d’Ile-de-France et à la Faculté de médecine de l’Université de Paris-Saclay.
• Guillemette Jacob, co-fondatrice et dirigeante de Seintinelles dont la vocation est de créer une relation directe, productive et durable entre chercheurs et citoyens dans la recherche contre le cancer.
• Juliette Longin, fondatrice du cabinet de conseil et de formation PERLE Expertise (Pharmaco-Epidemiology & Real-Life Evidence).
• Antoine Neuraz, Médecin de santé publique (Hôpital Necker-Enfants malades, APHP) et enseignant-chercheur en informatique médicale au sein de l’équipe HeKA (Université Paris Cité, Inria, Inserm).

« Les membres du comité éthique et scientifique d’AGORiA SANTĒ sont issus de milieux académiques, scientifiques, industriels et partagent tous la même vision des enjeux autour des usages des données de santé en vie réelle. Ils seront les garants des engagements d’AGORiA SANTĒ visant à fédérer tous les acteurs de l’écosystème de la donnée de santé souhaitant accélérer les usages et bénéficier d’un cadre d’usage éthique et sécurisé des données de santé » souligne Diane-Charlotte Baillet, Directrice d’AGORiA SANTĒ au sein de Docaposte.